Leestijd: 8 min.
“Een klompvoet, wat is dat eigenlijk?” Dat was het eerste wat ik dacht toen ik een post van mijn beste vriendinnetje van vroeger op Facebook voorbij zag komen. Haar dochter is geboren met een klompvoetje en dat heb ik al die jaren nooit geweten! De kleine meid is inmiddels 4 en Zuleikha is nu niet bepaald stil op social media. Waarom heb ik dat dan nooit gezien? Toen ik haar ernaar vroeg, zei ze dat ze het bewust niet heeft laten zien. En in deze gastblog wordt wel duidelijk waarom…

Geboren met een klompvoet

Onze dochter van 4 is geboren met een klompvoet. Aan haar zul je dat niet merken. Alessa is vrolijk, bijdehand en overal voor te porren. Zij kent geen angst, behalve spinnen. Die vind ze doodeng! En als je het je afvraagt, ja ze loopt als ieder ander.

1 van de 200

Jaarlijks worden er ongeveer 200 kinderen geboren met 1 of 2 klompvoeten. Het komt bij jongens vaker voor en die hebben dan ook vaker 2 klompvoeten. Als je mij voor 12 mei 2014 had gevraagd wat een klompvoet was, zou ik het je niet kunnen vertellen. Maar voor ons was die dag, tijdens de 20 weken echo, het moment dat wij erachter kwamen dat onze dochter één van die 200 zou zijn. Ik kan een boek schrijven over wat er de afgelopen 4 jaar is gebeurd maar ik praat en schrijf er eigenlijk niet graag over.

“De naam klompvoet is een verbastering van het Engelse woord ‘clubfoot’, wat verwijst naar de vorm van een golfclub. Een klompvoetje is een mooi voetje met alles erop en eraan dat verkeerd is gegroeid en specialistische zorg nodig heeft.” Bron: Klompvoet.nl

Waarom ik dit doe is eigenlijk heel simpel. Ik krijg heel vaak vragen als  “Wat is dat nou, wat houdt het in, kan ze later dan wel dit en dat, zal ze kunnen lopen, heeft ze pijn, zal ze altijd last hebben?” Pffft, als jij dit 4 jaar lang achter elkaar zou hebben, zou je gek worden. Dus wat hebben paps en ik al snel besloten: ons meisje is als ieder ander en samen met haar grote broer, familie en vrienden slepen wij haar door alles heen. Wij legden geen nadruk op het feit dat zij anders was, want dat is ze ook niet. Het is een meisje dat geboren is met een afwijkend voetje waar zij nu voor in behandeling is.

Ik heb al eerder pogingen gedaan om een artikel te schrijven maar dat vond ik op dat moment erg zwaar. Ik was zwanger van de derde en het werd mij te veel. Als 1 kind een klompvoet heeft, word je altijd extra onderzocht. Ik vond het een vreselijk idee dat niet 1 maar 2 van onze kinderen klompvoeten zouden hebben. Het artikel helemaal loslaten kon ik echter niet.

baby met klompvoetje
klompvoet ervaring ouders

Behandeling van klompvoeten

Nu alles met de 3e in orde blijkt te zijn en Alessa goed herstelt, kan ik erover schrijven en eindelijk ook erover praten zonder dat ik begin te huilen. Al had ik het afgelopen week wel heel zwaar (thuis, achter gesloten deuren, bellend met mijn sisa). Tranen van geluk, verdriet, 4 jaar opgekropte emotie omdat je als ouder sterk wilt zijn voor je meisje. Alles kwam eruit toen wij te horen kregen dat Alessa de laatste fase ingaat. Dat zij mag slapen zonder schoenen en dat er dan zal worden gekeken of de afgelopen 4 jaar afdoende zijn geweest.

Keihard strijden voor de juiste behandeling

Ik wil zelf dat men meer weet over klompvoeten, dat er meer onderzoek naar wordt gedaan zodat de behandeling nog beter wordt en belangrijker nog, voor iedereen overal ter wereld toegankelijk wordt gemaakt. Want hier in Nederland is alles goed geregeld (er zijn voldoende behandelcentra en het personeel is niet zoals je hoort van medisch personeel in andere landen) maar mijn nicht in Suriname moet keihard strijden om de juiste behandeling voor haar dochter te krijgen. Alle schoenen worden hier vergoed, de consults, de behandelingen. Als je daar als ouder ook slapeloze nachten van zou moeten hebben. Ik moet er niet aan denken. Iedereen wil graag het beste voor zijn of haar kind maar mijn nicht kan dat niet omdat ze toevallig daar woont. Hartverscheurend gewoon!

Een klompvoet is echt goed te behandelen en in 90% van de gevallen komt alles goed. Mits je de juiste behandeling krijgt en dit volhoudt zodat de voetjes niet weer kromtrekken. Maar stel dat je het geld niet hebt voor een operatie, een ingreep, constant nieuwe schoenen omdat de voetjes groeien, nieuwe braces, aangepaste kleding. Als je te vroeg stopt met de behandeling, wordt alles weer teniet gedaan. Het idee dat er een kind ergens op de wereld niet geholpen wordt op de juiste manier maakt mij boos. Dat had ook mijn dochter kunnen zijn!

Nederlandse vereniging Klompvoetjes

Ik ben sinds kort lid van de Facebook groep van de Nederlandse Vereniging Klompvoetjes. Weet je dat dit wereldwijd de enige vereniging is die zich hier structureel voor inzet? Dat is toch te zot voor woorden?! Het komt in andere landen nog vaker voor. Waar het hem met name aan ontbreekt is kennis. In Suriname heet een klompvoet een apenvoet, in China worden deze kinderen soms zelfs bij weeshuizen achter gelaten. Heeft zo een ouder geen geld om het kind te verzorgen? Is het uit angst voor wat men gaat denken? Ik zou het niet weten.

Is het dan toch genetisch?

En denk maar niet dat in andere Westerse landen geen rare dingen gebeuren. Ik kwam een artikel tegen van het Nederlands Dagblad uit 2006 waarin de situatie hier werd vergeleken met die in Engeland. Ik schrok dat het daar toen nog viel onder de categorie ‘ernstige handicap’. Ja als het onbehandeld blijft, of als men vroegtijdig stopt met de behandeling. Maar in ditzelfde artikel stond ook dat er zelfs gevallen bekend waren waarbij werd gekozen voor de optie abortus. Dit is bij ons nooit een optie geweest. Er kan sprake zijn van meer dan een klompvoet maar gelukkig heb ik nooit voor zo een moeilijke keuze gestaan.

De Ponseti behandeling die Alessa volgt is de meest bekende en het meest effectieve. Aangezien het een behandeling is van 4 jaar, is het handiger te kijken naar de video van de Nederlandse Vereniging Klompvoetjes dan dat ik dit oplepel. Ik geef eerlijk gezegd ook toe dat wij ons vaak lieten leiden door de specialisten. Er is nog veel onderzoek nodig. De oorzaak is in veel gevallen onbekend. In ons geval was dit ook zo. Nu blijkt mijn nicht in Suriname ermee geboren te zijn en haar dochter dus ook. Dat wist ik tot vorige week niet. Is het dan toch genetisch? Zou kunnen, maar hoeft niet. De kans is echter wel groot. En ook daar zal ik mee moeten leven. Je kunt er niets aan doen maar toch ergens voelt het alsof ik haar dit heb aangedaan.

“Kinderen die in Nederland met klompvoetjes worden geboren krijgen sinds maart 2014 allemaal dezelfde behandeling. Deze behandeling staat beschreven in de richtlijn ‘Behandeling van de idiopatische klompvoet’ en is gebaseerd op de Ponseti-methode. Deze methode is vernoemd naar dokter Ignacio Ponseti (geboren op Menorca) die de behandelmethode in Iowa (USA) heeft ontwikkeld. Hij heeft heel veel kinderen geholpen en veel kinderorthopeden en gipsverbandmeesters opgeleid en getraind.” Bron: Klompvoet.nl

Ik hoop dat ook dit artikel mensen wakker schud. Ik lees (gelukkig nog nooit zelf meegemaakt) dat sommigen denken dat wat wij doen kindermishandeling is. Dat een klompvoet normaal is en zelf kan genezen. Dat het weggaat door te masseren. Dat 1 jaar schoenen dragen afdoende is. Pffffffft, I wish.
En wat mij betreft mogen we van die rotnamen als klompvoet en apenvoet af. Wij noemen het al jaren haar prinsessenvoet omdat zij lijkt op De Kleine Prinses.

geboren met klompvoetje

Meer aandacht voor behandeling

Ik kan niet de hele wereld verbeteren maar ik hoop toch wel dat dit artikel meer aandacht brengt voor kinderen die geen behandeling krijgen en wellicht nooit normaal zullen lopen en pijn zullen lijden. Zo vroeg mogelijk met de behandeling beginnen is ook van groot belang. Hier in Nederland zou ook daar wat op verbeterd kunnen worden. Als ik in Amsterdam Zuidoost had gewoond en niet in Almere, dan hadden ze meteen bij de termijnecho het kunnen ontdekken en een uitgebreide echo kunnen doen en alle andere nare dingen uit kunnen sluiten.

Er was een wachtlijst…

Het AMC had de juiste apparatuur en wij konden de volgende dag terecht, maar in eerste instantie hadden wij een week moeten wachten. Er was een wachtlijst. Het was dat wij zelf aan de bel trokken dat wij sneller terecht konden. Het is voor iedere ouder heel stressvol om erachter te komen dat jouw kind geboren zal worden met (ik haat dit woord) een aandoening/ afwijking, maar om dan in de wacht te moeten zitten is vreselijk. Dat zou in mijn optiek al verbeterd moeten worden.

En ja, Alessa zal er misschien wel eens last van hebben maar wij hebben begrepen dat dit minimaal zal zijn en dat zij het als normaal ervaart want zij is niet anders gewend. Ze loopt nog een klein beetje op de buitenkant van haar voet. En funny fact: Haar prinsessenvoet is 1 maat kleiner dan de ander. Dat is het enige wat misschien opvalt aan haar voetje. Oh ja, en de littekens maar die vervagen al. Het welbekende plooitje heeft zij niet of nauwelijks dus eigenlijk is ze nu al in alle opzichten net als ieder kind van 4 en zo behandelen wij haar ook. Thuis, op de opvang, vrienden en familie en sinds kort ook op school.

Liefs, Zuleikha

Wil je na het lezen van dit gastblog meer weten over klompvoetjes? Of wil je zelfs geld doneren zodat er meer onderzoek gedaan kan worden naar de beste behandeling voor kinderen met klompvoeten? Kijk dan snel op de website van de Klompvoetvereniging.

Zuleikha schrijft zelf ook regelmatig over haar kids en het moederschap. Volg haar avonturen op de mamablog Moeders.nu.

Avatar
Hi! Mijn naam is Mirjam Hart en ik ben hoofdredacteur bij The Baby Project. In het dagelijks leven ben ik ook nog tekstschrijver, blogger bij Een Goed Verhaal en moeder van 3 kinderen (Noah van 11, Eli van 2 en baby Filou). Ik vertel graag over interieur, duurzaam ouderschap en toffe mama-events. Liefs, Mirjam.

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Please enter your comment!
Please enter your name here